Купити квартиру Івано-Франківськ

ПОРТРЕТ ПРОФЕСІЇ


Портрет професії: керівник військових вишколів
Сергій Демчук: громадський діяч та захисник національного бойового мистецтва. Сергій Демчук є видатною особистістю, яка впливає...
Портрет професії. Водій
«Під час зустрічей з колегами розумієш, що насправді є війна, - розповідає водій в АТ...
Портрет професії. Воєнний розвідник
7 вересня 2021 року українська воєнна розвідка відзначає 29-у річницю створення. За цей час відомство...
Комплектувальник товарів: обов’язки, плюси та мінуси професії
З розвитком гуртової та роздрібної торгівлі, а також численних інтернет-магазинів набула актуальності вакансія «комплектувальник товарів»...
Портрет професії. Дизайнер прикраc
Її прикраси носять тисячі людей в Україні, Італії, Польщі, Росії, Америці, Іспанії, Греції, Норвегії, Грузії.....
Портрет професії. Електрогазозварник 5 розряду «Івано-Франківськгаз»
Лідія Анікеєнко: «Коли ставлю шов, вогонь мене заряджає… Тому я б не змогла працювати за...
Портрет професії. Миловар
Заради нової справи вона залишила звичний побут та стабільну роботу у Франківську і перебралась до...
Портрет професії. Кондитер
Щодня у стрiчцi соціальних мереж нам трапляються фото апетитних тортiв та кексів, вiд споглядання на...
Портрет професії. Тренер з НЛП (нейро-лінгвістичного програмування)
У нашому суспільстві багато говорять про те, що НЛП – це маніпуляції. Демонізуючи НЛП, люди...
Портрет професії. Інженер з якості
У рамках відзначення міжнародного тижня інженерії та технологій продовжуємо розповідати про інженерні професії. Чи задумувалися ви...

БЛОГИ


Юридичні консультації
вул. Івана Франка, 4 Івано-Франківськ 76000 тел.0342...
Координаційний центр з надання правової допомоги та Національна соціальна сервісна служба спільно захищатимуть права вразливих категорій осіб
Координаційний центр з надання правової допомоги та Національна соціальна сервісна служба, як центральний орган виконавчої...
14.7.2023, 10:09
ЩОДЕННИКИ СТЕПАНА ПУШИКА
З люб’язної згоди дружини Степана...
Жовтень, 1989: Пушика продовжують "звинувачувати" у націоналізмі
11/10/1989 «Прикарпатська правда» надрукувала мою обскубану репліку-відповідь Дедуріну, який мене й Товариство звинуватив у націоналізмі. Я...
2.2.2021, 12:57

ОПИТУВАННЯ


Чи любите ви пампухи з ружою?
Так
Ні
Це що?

НАШІ ДРУЗІ


Не взявшись за сокиру, хати не зробиш

28 лютого – міжнародний день орфанних захворювань


26 Лютого 2021 p.

28 лютого – міжнародний день орфанних захворюваньЩороку в останній день лютого в світі згадують про орфанні (рідкісні) захворювання. Це вроджені або набуті хвороби, що зустрічаються рідше, ніж 1 випадок на 2000 населення. Близько 80% орфанних захворювань обумовлені генетично, 20% серед них – це онкологічні, онкогематологічні або аутоімунні захворювання, інфекції. Їх є близько 7000, та кількість щорічно збільшується.

За кожним орфанним захворюванням – пацієнти та їх родини, кожен унікальний, зі своїм шляхом до діагнозу та лікування, зі своєю історією боротьби з хворобою. Орфанні захворювання можуть нести загрозу життю пацієнта або хронічно прогресувати, призводячи до інвалідності та/або скорочення тривалості життя.

Лікування орфанних пацієнтів часто є складним  та дороговартісним, тому потребує підтримки держави. Життя пацієнтів часто залежить від державного фінансування щодо забезпечення медичними препаратами та лікувальним харчуванням, від небайдужості місцевої влади та розуміння нею проблеми, від допомоги благодійних фондів та згуртованості пацієнтських організацій.

В обласній дитячій клінічній лікарні вже більше 30 років працює обласний медико-генетичний центр, кваліфіковані спеціалісти якого діагностують, лікують та забезпечують медичний супровід пацієнтів з орфанними захворюваннями.

На даний час в Івано-Франківській області зареєстровані і перебувають на обліку близько 1200 дітей та 540 дорослих пацієнтів з наступними орфанними захворюваннями:

30 дітей та 27 дорослих з фенілкетонурією (щороку народжується в області 1-3 дитини);

30 дітей та 9 дорослих з муковісцидозом (щороку народжується в області 1-2 дитини);

8 дітей та 1 дорослий з різними типами мукополісахаридозів;

1 дитина та 1 дорослий з хворобою Гоше;

26 дітей та 11 дорослих з недосконалим остеогенезом;

16 дітей з синдромом Шерешевського-Тернера;

26 дітей з синдромом Марфана;

інші рідкісні захворювання.

Як бачимо, пацієнтів з  рідкісними патологіями багато. Рання діагностика цих захворювань є дуже важливою,  адже дозволяє вчасно почати ефективне лікування.

В обласному медико-генетичному центрі проводиться масовий скринінг новонароджених на 4 орфанних захворювання – фенілкетонурія, муковісцидоз, вроджений гіпотиреоз, адреногенітальний синдром.

Також завдяки компаніям Takeda і Genzyme можлива безкоштовна діагностика хвороби Гоше, хвороби Фабрі, Помпе та мукополісахаридозів.

Щоб розпізнати орфанне захворювання чи в дитини чи в дорослого та правильно лікувати, необхідна консультація лікаря генетика, яку ви можете отримати в медико-генетичному центрі за направленням лікаря в будні дні з 8.30 до 15.30. Запис за телефоном (0342)53-21-84 або (0342)52-52-89.

Здоров’я – найцінніше досягнення!

 

Ольга Фединська, завідувачка МГЦ, експерт з медичної генетики 


Наші канали в соц. мережах:
Переглядів: 285
Рекомендовані статті

Коментарів ще не додавалось!

Залишити коментар

Ім'я: 




Архів


Травень
2024
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31

РЕКЛАМА



ФОТОНОВИНИ


ФК «Карпати» нестандартно презентували нову форму та оголосили титульного спонсора – бренд «Львівське»

ВІДЕОНОВИНИ


Яку небезпеку несе генератор?
<p>
	<span style="color: rgb(15, 15, 15); font-family: Roboto, Arial, sans-serif; font-size: 14px; white-space: pre-wrap; background-color: rgba(0, 0, 0, 0.05);">Часто замінниками центрального електропостачання стають генератори, а обігрівачами приміщення - газові прилади. Поряд з тим, такі речі несуть в собі ряд потенційних ризиків. Про них розповів Богдан Левицький, лікар з гігієни праці відділу досліджень фізичних та хімічних факторів ДУ "Івано-Франківський ОЦКПХ МОЗ України".</span></p>

РОЗСИЛКА НОВИН



все для підприємців, роботодавців та орендарців