18-23 вересня 2022 року в рамках програми транскордонного співробітництва ENI CBC HUSKROUA: HUSKROUA/1702/8.2/0008: SK UA CF CARE «Передача досвіду та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого надання допомоги хворим на муковісцидоз в Івано-Франківській області» для лікарів КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради» відбулося тренінгове навчання у Словаччині.
Тренінг проходив на базі двох клінік у Кошице: Detská fakultná nemocnica Košice, Univerzitna nemocnica L. Pasteura, а також санаторію Národný ústav detskej tuberkulózy a respiračných chorôb у Високих Татрах. Серед учасників: заступник медичного директора лікарні Оксана Дащенко, завідуюча пульмонологічним відділенням, експерт ДОЗ ОДА з дитячої пульмонології Моніка Макян, виконуюча обов’язків завідувача консультативною поліклінікою, експерт ДОЗ ОДА з медичної генетики Ольга Фединська, лікарі-пульмонологи Марія Кук і Мар’яна Ткачук, реабілітолог Галина Вітрикус.
П’ятиденне професійне навчання спеціалістів дало змогу відпрацьовувати навики діагностики, ведення, новітнього лікування пацієнтів з муковісцидозом, а також проведення фізіотерапії для цієї особливої категорії пацієнтів.
Муковісцидоз – це важке генетичне поліорганне захворювання, яке характеризується ураженням переважно дихальної та травної систем. Воно значно впливає на якість життя пацієнта та його сім’ї. Основна характеристика – накопичення слизу та інших рідин в легенях, підшлунковій залозі, печінці та кишечнику. Густий слиз в легенях, який погано виводиться, є субстратом для розвитку частих інфекційних процесів. Це в подальшому призводить до значного ураження усієї дихальної системи.Густа рідина в підшлунковій залозі та печінці перешкоджає кишечнику засвоювати певні поживні речовини з їжею. Це значно впливає на ріст дитини й зумовлює порушення процесу випорожнення.
Тренером-спеціалістом була доктор медичних наук Фекетова Анна, керівник дитячого Центру муковісцидозу у Кошице. Разом із нею лікарі проводили огляд пацієнтів з муковісцидозом, обговорювали тактику лікування. Важливо правильно діагностувати це рідкісне захворювання та вчасно й коректно почати його лікувати, особливо зараз, коли у світі вже є ліки від муковісцидозу. У Словаччині доступні інноваційні препарати – модулятори гена CFTR, які покриває медичне страхування.Тому пацієнти з таким важким діагнозом отримують відмінне лікування та можуть прожити якісне й тривале життя. На жаль, в Україні ці препарати поки недоступні. Проте сподіваємося на їх вихід на вітчизняний ринок вже найближчим часом.
Окремо відвідали Центр муковісцидозу для дорослих й спілкувалися з пацієнтами, які отримують генну терапію. Із лікарем-гастроентерологом обговорили важливі аспекти нутрітивної підтримки пацієнтів та особливості лікувального харчування.
На час тренінгу припала Міжнародна конференція з медичної генетики, присвячена двохсотріччю з дня народження Менделя. Тому лікар-генетик мала можливість долучитися до обговорення важливих питань в колі світової медичної спільноти.
Значущою для українських медиків була поїздка у Санаторій для реабілітації дітей з респіраторною патологією, зокрема із муковісцидозом, який знаходиться у Високих Татрах. Там учасники пройшли навчання із кінезіотерапії, що є опорною ланкою лікування.
3-річний проєкт SK UA CF CARE реалізовується Словацькою асоціацією муковісцидозу разом з українськими партнерами – Обласною дитячою лікарнею в Івано-Франківську та Благодійним фондом «РІМОН» м. Київ з 1 вересня 2019 року. Через війну в Україні нам довелося відтермінувати його реалізацію на 12 місяців.
Проєкт змінить можливості для пацієнтів із муковісцидозом та надасть їм, як вразливій групі, такі ж можливості, як і їхнім здоровим одноліткам.
У цей важкий для України час, ми дякуємо європейським колегам за підтримку та допомогу нашим лікарям продовжувати працювати й вдосконалюватися задля кращого майбутнього наших дітей у вільній та могутній країні!