20-22 липня 2021 року відбулася важлива подія у сфері медицини: Другий освітній майстер-клас з муковісцидозу/Second Cystic Fibrosis Educational Workshop.
Захід організовано в рамках Програми транскордонного співробітництва HUSKROUA ENI разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу, КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради», Благодійною організацією Фундація дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН», Всеукраїнською громадською організацією «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» та КЗ «Західноукраїнським спеціалізованим дитячим медичним центром».
Представники України, Словаччини, Чехії та Франції об’єдналися, щоб разом обговорити завдання, які ставить перед нами такий діагноз, як муковісцидоз (МВ); поділитися досвідом у діагностиці, веденні, новими методами лікування, а також підтримці сімей, в яких зростають діти із таким орфанним захворюванням. Важливою складовою було навчання методикам фізіотерапії грудної клітки, що є невід’ємною частиною щоденного життя пацієнтів із МВ.
Подія проводилася у Reikartz Парк Готелі, що знаходиться за адресою вул. Мазепи, 146 у Івано-Франківську. Заклад розміщений поруч з озером, у природно-мальовничій частині міста, тому гостям було приємно провести вільний час, насолоджуючись прогулянкою довкола.
Мови спілкування: англійська, французька, українська. Завдяки організованому синхронному перекладу та з використанням сучасного обладнання, кожен міг індивідуально слухати інформацією мовою, яка комфортна для нього.
Лекції та практикуми тривали три дні, проводилися паралельно у трьох залах: великий конференц-зал для перегляду презентацій, обговорення клінічних випадків та новин у сфері діагностики/лікування МВ, а також два менших зали, у яких відбувалося навчання фізіотерапії та практикум освоєних навичок.
У зв’язку з тим, що захід тривав велику частину дня, були організовані перерви на каву з перекусом, а також повноцінні обіди у ресторані готелю.
Програма була підготовлена англійською та українською мовами і розміщена на інтернет-сайтах організаторів та спонсорів, що забезпечило можливість ознайомитися із питаннями для обговорення. Вона включала такі матеріали:
SK UA CF CARE - проєкт транскордонного співробітництва з Україною ENI HUSKROUA;
Реєстр пацієнтів з МВ;
Сучасне лікування МВ;
Щоденне лікування та догляд за хворими з МВ;
Особливості харчування при МВ;
Догляд за дорослими пацієнтами;
Курс фізіотерапії грудної клітки при МВ.
Відкрили захід поважні гості конференції: Мазур Любов – заступник генерального директора з економічних питань КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня ІФ ОР», Шийчук Оксана – експерт Івано-Франківського представницького офісу ППС ЕІС «Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020», Боришкевич Лариса – головний спеціаліст з терапії ДОЗ ІФ ОДА, Фекетова Анна– дитячий пульмонолог Університетської клініки у м. Кошице (Словаччина), Степанкова Катаріна – голова Словацької асоціації з муковісцидозу, Лариса Волошина – голова ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз", Наталія Прянікова – голова БО Фундація дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН».
Провідні спеціалісти у галузі МВ з різних областей України ділилися своїми знаннями та досвідом у форматі лекції та вільної активної дискусії: Бобер Людмила (Львів), Макух Галина (Львів), Макян Моніка (Івано-Франківськ), Фоменко Надія (Івано-Франківськ), Фединська Ольга (Івано-Франківськ), Куріліна Тетяна (Київ), Ващук Олена (Львів), Гуменний Ігор (Львів) та інші.
Практичні заняття провидили фізіотерапевти з Франції Уґь Ґоше та Матильда Профі, зі Словаччини – Петра Колцунова, з України (Львів) – Світлана Орел. Кожен з них має чудовий підхід до спілкування з дітками, тому пацієнти радо здійснювали фізіотерапевтичні вправи у форматі гри чи з використанням допоміжних технік. Лектори були глибоко зацікавлені у передачі знань пацієнтам та їхнім батькам, тому багаторазово відпрацьовували рухи і вправи, коригуючи їх досконалість. Фізіотерапевти та усі зацікавлені теж вільно практикували навички.
Важливим було представлення мобільного додатку CF Hero. Гості з Чехії Якуб Краковскі та Марек Восецкі розповіли то показали наочно, як у формі гри можна зацікавити дітей до дотримання правильного режиму фізіотерапії та медикаментозного лікування пацієнтів з МВ. Додаток вже активно застосовується серед дітей та підлітків в Чехії. Сподіваємося, що завдяки співпраці у рамках Проєкту, вже найближчим часом буде змога використовувати його і в Україні.
Марко Красник, представник Єврепейського Реєстру пацієнтів з муковісцидозом, розповів про необхідність включення у нього пацієнтів з України. Це відкриє нові можливості як для пацієнтів, так і для лікарів.
Спілкуватися з пацієнтами та батьками, що виховують дитину із МВ, ще раз нагадало про важливість міждисциплінарного підходу до лікування, необхідність розуміння та співчуття. Тому таке важливе створення Центру муковісцидозу в Івано-Франківську – місця, де можна отримати консультації спеціалістів різних галузей, новітнє лікування захворювання та фізіотерапію.
Завершення майстер-класу супроводжувалося бурхливими оваціями, щирими подяками за актуальну інформацію, допомогу та підтримку,
Кожен зареєстрований учасник отримав сертифікат про участь у заході згідно з наказом МОЗ України №446 від 22.02.2019р. , а також фірмову сумку, що містила футболку із логотипом Проєкту, Програму заходу, книжку «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, буклети «Симптоми та ознаки МВ», «Освітня програма для людей з МВ» та деякі інші друковані матеріали по захворюванню.
Варто зазначити, що проведення події такого масштабу зміцнює співпрацю України із іншими країнами Європи й відкриває більш широкі перспективи впровадження світових технологій у національну медичну практику.