Чи чули Ви колись про таке захворювання, як муковісцидоз?
Муковісцидоз (МВ) – це рідкісне генетичне захворювання, при якому відбувається накопичення густого слизу та інших рідин, які спричинюють «закупорку» просвіту різних частин тіла, включаючи легені, підшлункову залозу, печінку та кишечник. Воно є невиліковним й значно впливає на якість життя пацієнта та його сім’ї.
Густий слиз в легенях, який погано виводиться, є основою для розвитку частих інфекційних процесів. Це в подальшому призводить до значного ураження усієї дихальної системи. Густа рідина в підшлунковій залозі та печінці перешкоджає кишечнику засвоювати певні поживні речовини з їжею. Це значно впливає на ріст дитини й зумовлює порушення процесу випорожнення: калові маси неоформлені, маслянисті, смердючі та виділяються у значній кількості.
МВ викликаний аномальним геном. Щоб захворіти, потрібно отримати такий ген як від матері, так і від батька. Якщо людина отримує його лише від одного з батьків, захворювання не розвинеться. Але тоді існує шанс передати такий ген своїм дітям.
Задля кращої обізнаності про захворювання, а також для змоги надавати висококваліфіковану допомогу пацієнтам з МВ, запрошуємо на навчання разом знами!
Другий освітній майстер-клас з муковісцидозу відбудеться 20-22 липня 2021 року в режимі живого спілкування та навчання.
Місце проведення – Reikartz Парк Готель Івано-Франківськ, вул. Мазепи, 146, м. Івано- Франківськ, 76000, Україна.
Участь для усіх бажаючих є безкоштовною, за умови попередньої реєстрації за посиланням:
Захід організовано в рамках Програми транскордонного співробітництва HUSKROUA ENI разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу, КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради», Благодійною організацією «Благодійний фонд розвитку інновацій медицини «РІМОН», Всеукраїнською громадською організацією
«Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» та Західноукраїнським спеціалізованим дитячим медичним центром.
Метою зустрічі є:
Серед спікерів - провідні європейські спеціалісти зі Словаччини, Чехії, почесні гості із Франції, а також фахівці з Івано-Франківська, Києва та Львова.
Теми, які будуть обговорені:
Зазначимо, що фізіотерапія грудної клітки є важливою складовою режиму дня пацієнтів з МВ. Її правильне і регулярне виконання сприяє кращому відходженню в’язкого мокротиння з дихальних шляхів. Таким чином, ми запобігаємо розвитку їх обструкції, а також усуваємо субстрат для розмноження різнихмікроорганізмів.
Дещо з історії: фізіотерапія грудної клітки у формі постурального дренування була включена у план лікування МВ ще у 1950-х роках. З того часу методики по виведенню секрету з дихальних шляхів стали наріжним каменем у догляді за хворими із МВ. На сьогодні відомо безліч методик фізіотерапії – ті, для яких необхідне залучення ще одної людини, а також альтернативні прийоми, виконання яких пацієнт здійснює самостійно або з допомогою спеціального обладнання.
Для того, щоб кожен учасник зміг краще оволодіти методиками такої фізіотерапії, а також особисто відпрацювати ці навички, практична частина проводитиметься паралельно у трьох залах.
Подія фінансується за проєктом HUSKROUA ENI CBC HUSKROUA / 1702 / 8.2 / 0008: SK UA CF CARE «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращої допомоги хворим на муковісцидоз в Івано-Франківській області».
Програма ENI CBC Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна на 2014-2020 роки передбачає фінансування від ЄС для сталого розвитку вздовж кордону України з Угорщиною, Словаччиною та Румунією, сприяє зменшенню відмінностей у рівні життя та вирішенню спільних викликів через ці кордони.
Нагадаємо, що 10-11 березня 2021 року успішно відбувся Перший освітній майстер-клас з муковісцидозу, в якому взяли участь близько 600 учасників. Продовжуємо навчання разом!