За сприяння департаменту охорони здоров’я обласної державної адміністрації та громадської спілки «Орфанні захворювання України», 12 травня, на базі обласної дитячої клінічної лікарні відбулась науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів».
З вітальним словом до присутніх та гостей звернулась начальник відділу ДОЗ ОДА з організації медичної допомоги населенню Ліліана Сабадаш. Як зазначила посадовець, відрадно, що до актуальних проблем медицини залучаються не тільки спеціалісти, а й провідні фахівці інших регіонів України, в тому числі й громадські організації. Адже такі конференції дають змогу не тільки довідатись про нові технології в лікуванні чи діагностиці, а й обмінятися досвідом та напрацювати нові шляхи щодо ведення таких хворих.
«Мета заходу – навчання та поширення знань про рідкісні хвороби на сучасному рівні, зокрема, довести до відома лікарів та пацієнтів з рідкісними захворюваннями, що така проблема в Україні є, і ці хворі потребують лікування», - повідомляє голова громадської організації «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
За її словами, в багатьох областях не знають механізму лікування пацієнтів з фенілкетонурією, муковісцидозом, гемофілією та іншими орфанними недугами, що їм можна надавати допомогу, а подекуди і що такі хворі існують, саме тому було організовано цей тур. Він стартував ще у 2015 році, і Івано-Франківська область стала вже 14 регіоном, в рамках якого проводиться наукова конференція та презентується фотовиставка на тему «Орфанні, але не безправні», яка присвячена життю та проблемам хворих на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні.
Зокрема на конференції обговорювались питання щодо рідкісних хвороб, яких у нашій країні затверджено офіційно переліком МОЗ 171 нозологію, з яких тільки 9 мають державні програми лікування орфанних хворих, а саме діагностика та лікування фенілкетонурії та хвороб Гоше і Помпе. Йшлося і про стан виконання Закону України про рідкісні захворювання та діагностику орфанних захворювань в Івано-Франківській області.
Як повідомляють організатори, на сьогодні, завдяки плідній та наполегливій праці батьків дітей, хворих на рідкісні хвороби сформовано робочі групи та комісії із розробок протоколів для лікування деяких органних нозологій, напрацьовані ініціативні документи в напрямку створення центру орфанних хвороб і виділено на 2016 рік додаткове фінансування на закупівлю ліків.