купити смарт-квартиру

ПОРТРЕТ ПРОФЕСІЇ


Портрет професії. Кондитер
Щодня у стрiчцi соціальних мереж нам трапляються фото апетитних тортiв та кексів, вiд споглядання на...
Портрет професії. Тренер з НЛП (нейро-лінгвістичного програмування)
У нашому суспільстві багато говорять про те, що НЛП – це маніпуляції. Демонізуючи НЛП, люди...
Портрет професії. Інженер з якості
У рамках відзначення міжнародного тижня інженерії та технологій продовжуємо розповідати про інженерні професії. Чи задумувалися ви...
Портрет професії. Інженер-технолог
Традиційно у третій тиждень лютого відзначається міжнародний тиждень інженерії та технологій (Engineering and Technology week). Будь-яке...
Портрет професії. Провізор
Зазвичай хворих лікують лікарі. Але нерідко наше здоров'я залежить від аптекарів. До них хворі в...
Портрет професії. Гуморист
Хтось скаже, що гуморист - це не професія... це не серйозно і заробити цим на...
Портрет професії. Дієтолог
Кажуть, що їжа - найкращі ліки. Ми б погодились з цією думкою, якби не статистика...
Портрет професії. Стиліст секонд-хенду
За приблизними оцінками, світовий ринок збуту ношеного одягу становить 4 мільярди доларів США. Як засвідчує дослідження...
Портрет професії: тренерка з ефективних комунікацій та конфліктології
Конфліктів з кожним днем стає дедалі більше. Рівень свободи зростає, а люди такі різні -...
Портрет професії. PR-фахівець
Важливим моментом у сьогоденні є комунікація. У бізнес-середовищі нині працює низка фахівців, які її налагоджують...

БЛОГИ


Юридичні консультації
вул. Івана Франка, 4 Івано-Франківськ 76000 тел.0342...
Фотозйомка дітей
"Є батьки, які не хочуть купувати альбоми і не хочуть робити фотографії, про що письмово...
12.11.2019, 18:05 (ред.)
ЩОДЕННИКИ СТЕПАНА ПУШИКА
З люб’язної згоди дружини Степана...
Друга декада березня 1989: Як росіянин Дубінін вимагав повернути українську церкву народові, а євреї створили своє товариство
16.ІІІ.1989. Учора виступав на “Карпатпресмаші”. Створювали Товариство української мови. Уже маємо кілька десятків осередків. Щодня десь...
6.11.2019, 11:12 (ред.)

ОПИТУВАННЯ


1 вересня це:
Новий навчальний рік
Початок осені
Початок вересня

НАШІ ДРУЗІ


Блудниці, що покаялися, бувають чесніше дівчат

Блог на БРІЗ


Життя Подарувати
Прогресуюча м'язова дистрофія "посадила" в інвалідний візок молоду і гарну дівчину. Ще є час, щоб допомогти їй стати на ноги
2.5.2014, 11:04 (ред.)

Життя – непередбачувана річ. Ми живемо, мріємо, плануємо, але не знаємо, що нас чекає завтра, який сюрприз приготувала нам доля. І лише тоді, коли стається щось зовсім непередбачуване – починаємо цінувати кожну секунду, кожну хвилину нашого життя. Я все це пережила і усвідомила на практиці власного життя. Життя з страшним діагнозом уповільненої дії – прогресуюча м’язова дистрофія, це як гра в російську рулетку з кожним днем та подихом. Зараз мені, як ніколи потрібна допомога і підтримка небайдужих людей. Майбутнє, а навіть моє теперішнє у ваших руках!

Хвороба прийшла зовсім несподівано. Я не народилась з цим діагнозом. До захворювання займалась бальними та народними танцями, плаванням і геть не підозрювала, що одного дня розпочнуться якісь такі проблеми. А ще й до того я собі навіть не уявляла, що існують подібні захворювання, з якими, як кажуть часто лікарі, треба змиритись та навчитись жити. Проте, я не з тих хто змиряється та здається. Причину хвороби не встановили, почалось все це у 12 років з того, що підтягнулись ахіллові сухожилля і я змушена була ходити «на пальчиках». Але до 17 років навіть не відчувала, що чимось хворію окрім того, що взуття приходилось носити з кожним роком на все вищих підборах аби компенсувати брак згинання стоп і, відповідно, без взуття на підборах я не могла стати на п’ятки. А потім я пережила ахілопластику, де мене обезрухомили на 4 місяця та ще й поставили для фіксування апарати Ілізарова, що спонукало прогресуванню ослаблення м’язів. Після того мені вже стало дуже важко ходити, а ще м’язи ослабли в плечовому поясі, тобто долоні і до ліктів руки ще були в стабільному стані, а вгору підняти їх було вже важко. І так з кожним роком (іноді швидше) все ослаблюються м’язи і ослаблюються. В кінцевому результаті є ймовірність того, що вони ослаблять зовсім...і я як "овоч" буду не дієздатна... з такими прогнозами наших лікарів я жила всі ці роки…

Перше, як завжди, виникло питання: «Чому я?». Потім прийшло розуміння: «А для чого це все?!»...і зрозуміла, що не має випадковостей. Саме проблеми і труднощі вчать нас глибоко мислити, переоцінювати пріоритети та змінювати курс життя. В моєму випадку це все тільки на краще, бо цей досвід багато чого навчив, але я із задоволенням розпрощаюсь з цим періодом та все ж таки, саме завдяки цьому всьому я почала займатись творчістю, роботою, освітою та самоосвітою аби якось компенсувати свій стан! З хворобою я знайома 17 років,а візком користуюсь повних 4 роки.

Дуже прикро, що саме через нашу медицину я зараз в тому стані, в якому є, а могла б і не бути!!! По-перше, лікарі зробили помилку з оперуванням - його не потрібно було робити взагалі, а тим більше вдягати апарати Ілізарова, в результаті чого, мені просвердлили ноги, в буквальному значенні цих слів, до колін і пропхнули по 7 спиць в кожну ногу, а це 14 отворів - і вся ця конструкція тільки для того, аби вивести стопи у положення під кутом 90 градусів. А могли зафіксувати пластиковими лангетами. Та ще в сухожиллях праву ногу менше розтягнули, а ліву більше, і це десь на 3-4 см, відповідно, як стала на ноги, то одразу пішов перекіс всього тіла. Тобто, я обурена на нашу медицину і всі ці роки в моїх довідках стояв такий діагноз: м’язова прогресуюча дистрофія, і під знаком питання або змішаний варіант. Я пропонувала взяти кусочок м’язової тканини на біопсію і дослідити чого бракує, адже є чутливість всюди, є рефлекси, деякі м’язи в наче здоровому стані. То мені лікарі, професори, прямим текстом сказали в очі приблизно так: «Ти думаєш, ти сама розумна? Ну зробимо ми ту біопсію ну і підтвердиться міопатія (м'язова дистрофія) ну і ? Толку з того, це не лікується в цілому світі, хочеш щоби тобі кромсали тіло аж до кістки щоби взяти власне м’язову тканину? Чи ти така розумна, що будеш писати докторську дисертацію? Змирись і навчись з цим жити, така твоя доля».

Тільки завдяки щасливому випадку, що я познайомилась з Мальтійською Службою Допомоги і вони це так не залишили, а взялись мені допомагати в цьому питанні. Минулого року я потрапила в Угорщину на біопсію і завдяки цьому дослідженню німці розшифрували результати, виявляється, що така форма як у мене лікується, і лікується успішно! Німецькі лікарі обурені, що наші допустили мене до візка. Мальтійці не тільки знайшли клініки, але і проспонсорували поїздку на біопсію.
Тепер ось світло в кінці тунелю - німці беруться мене лікувати, але перше вони пропонували на місяць, а це коштує 20 тисяч євро плюс екзоскелет для реабілітації, який коштує від 10 тисяч євро і вище, то тепер вони зібрали консиліум і хочуть дійсно мене випустити зі своєї клініки з помітним результатом, і тому аргументують, що потрібне лікування на 2 місяці, а значить в сумі мені потрібно назбирати 50 тисяч євро. І так, зараз все залежить від небайдужих людей, коли буде необхідна сума, тоді відправлюсь на лікування. Але хвороба прогресує.

Я цілком усвідомлюю якщо моя історія не буде показана на всю Україну,то так та історія і загубиться у масовості… нам потрібно було (по старому курсу валюти) трохи більше 500 тисяч гривень, а назбирали не цілих 100… Невже те світло в кінці тунелю для мене виявиться спалахом сірника? Якщо я втрачу цей шанс, я не знаю чи я зможу повернутись до нормального і того мого активного життя…це факт… 

Христина Сирова


Гість 14:31, 23.7.2014

Тільки нерозумію для чого кошти якщо ліку від такої хвороби неіснує!!! невіть якщо є міліон доларів((

Залишити коментар

Ім'я: 




Архів


Листопад
2019
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30

РЕКЛАМА




Новини шоубізнесу від KINOafisha.ua
Загрузка...
Загрузка...
Афіша кінотеатра Сінема Сіті.

ФОТОНОВИНИ


Вигода відгуляла фестиваль різноманіття «Вулик культур»

ВІДЕОНОВИНИ


Зустрічайте: ляльки Lol у Франківську
<p>
	23 листопада, Івано-Франківськ зустріне милих та енергійних ростових ляльок LOL на сцені обласної філармонії. </p>

РОЗСИЛКА НОВИН



все для підприємців, роботодавців та орендарців