все для підприємців, роботодавців та орендарців

ПОРТРЕТ ПРОФЕСІЇ


Портрет професії. Дієтолог
Кажуть, що їжа - найкращі ліки. Ми б погодились з цією думкою, якби не статистика...
Портрет професії. Стиліст секонд-хенду
За приблизними оцінками, світовий ринок збуту ношеного одягу становить 4 мільярди доларів США. Як засвідчує дослідження...
Портрет професії: тренерка з ефективних комунікацій та конфліктології
Конфліктів з кожним днем стає дедалі більше. Рівень свободи зростає, а люди такі різні -...
Портрет професії. PR-фахівець
Важливим моментом у сьогоденні є комунікація. У бізнес-середовищі нині працює низка фахівців, які її налагоджують...
Портрет професії. Письменниця
Ніжність та біль, розпач та радість, маса контрастних почуттів. Письменники, це люди, які пропускають через...
Портрет професії. Актор театру
Для більшості театр - відрізки приємного відпочинку, а для них - життя. Акторська професія овіяна багатьма...
Портрет професії. Судовий експерт
З голлівудських фільмів ми пам’ятаємо чимало ефектних моментів, де експерти-криміналісти, ледь не на клітинному рівні...
Портрет професії: Майстер з художньої обробки металу
Про свою творчість, виготовлення металевих скульптур нам розповів художник, творець образів у металі Василь Демків...
Портрет професії. Бариста
Для того, щоб випити смачну ароматну каву, необхідні не тільки високоякісні зерна, а й людина...
Портрет професії. В’язальник схемних джгутів
В’язальник схемних джгутів - хто ж він? Обов’язки його роботи можна зрозуміти із самої назви...

БЛОГИ


Юридичні консультації
вул. Івана Франка, 4 Івано-Франківськ 76000 тел.0342...
Порядок відшкодування невикористаної субсидії
У рамках реалізації правопросвітницького проекту «Я МАЮ ПРАВО!», начальник відділу правопросвітництва та взаємодії з суб’єктами...
11.12.2018, 11:25
Вороняк Ірина
директор ПП "Інститут іміджу і...
Архетипи долі та героїзованого злочинця в образі Савченко
Феномен Надії Савченко як потенційної терористки чи організатора державного перевороту небезпечний для українського суспільства безвідносно...
19.3.2018, 16:51

ОПИТУВАННЯ


НАШІ ДРУЗІ


Видно птаха по пісні

Блог на БРІЗ


Життя Подарувати
Прогресуюча м'язова дистрофія "посадила" в інвалідний візок молоду і гарну дівчину. Ще є час, щоб допомогти їй стати на ноги
2.5.2014, 11:04 (ред.)

Життя – непередбачувана річ. Ми живемо, мріємо, плануємо, але не знаємо, що нас чекає завтра, який сюрприз приготувала нам доля. І лише тоді, коли стається щось зовсім непередбачуване – починаємо цінувати кожну секунду, кожну хвилину нашого життя. Я все це пережила і усвідомила на практиці власного життя. Життя з страшним діагнозом уповільненої дії – прогресуюча м’язова дистрофія, це як гра в російську рулетку з кожним днем та подихом. Зараз мені, як ніколи потрібна допомога і підтримка небайдужих людей. Майбутнє, а навіть моє теперішнє у ваших руках!

Хвороба прийшла зовсім несподівано. Я не народилась з цим діагнозом. До захворювання займалась бальними та народними танцями, плаванням і геть не підозрювала, що одного дня розпочнуться якісь такі проблеми. А ще й до того я собі навіть не уявляла, що існують подібні захворювання, з якими, як кажуть часто лікарі, треба змиритись та навчитись жити. Проте, я не з тих хто змиряється та здається. Причину хвороби не встановили, почалось все це у 12 років з того, що підтягнулись ахіллові сухожилля і я змушена була ходити «на пальчиках». Але до 17 років навіть не відчувала, що чимось хворію окрім того, що взуття приходилось носити з кожним роком на все вищих підборах аби компенсувати брак згинання стоп і, відповідно, без взуття на підборах я не могла стати на п’ятки. А потім я пережила ахілопластику, де мене обезрухомили на 4 місяця та ще й поставили для фіксування апарати Ілізарова, що спонукало прогресуванню ослаблення м’язів. Після того мені вже стало дуже важко ходити, а ще м’язи ослабли в плечовому поясі, тобто долоні і до ліктів руки ще були в стабільному стані, а вгору підняти їх було вже важко. І так з кожним роком (іноді швидше) все ослаблюються м’язи і ослаблюються. В кінцевому результаті є ймовірність того, що вони ослаблять зовсім...і я як "овоч" буду не дієздатна... з такими прогнозами наших лікарів я жила всі ці роки…

Перше, як завжди, виникло питання: «Чому я?». Потім прийшло розуміння: «А для чого це все?!»...і зрозуміла, що не має випадковостей. Саме проблеми і труднощі вчать нас глибоко мислити, переоцінювати пріоритети та змінювати курс життя. В моєму випадку це все тільки на краще, бо цей досвід багато чого навчив, але я із задоволенням розпрощаюсь з цим періодом та все ж таки, саме завдяки цьому всьому я почала займатись творчістю, роботою, освітою та самоосвітою аби якось компенсувати свій стан! З хворобою я знайома 17 років,а візком користуюсь повних 4 роки.

Дуже прикро, що саме через нашу медицину я зараз в тому стані, в якому є, а могла б і не бути!!! По-перше, лікарі зробили помилку з оперуванням - його не потрібно було робити взагалі, а тим більше вдягати апарати Ілізарова, в результаті чого, мені просвердлили ноги, в буквальному значенні цих слів, до колін і пропхнули по 7 спиць в кожну ногу, а це 14 отворів - і вся ця конструкція тільки для того, аби вивести стопи у положення під кутом 90 градусів. А могли зафіксувати пластиковими лангетами. Та ще в сухожиллях праву ногу менше розтягнули, а ліву більше, і це десь на 3-4 см, відповідно, як стала на ноги, то одразу пішов перекіс всього тіла. Тобто, я обурена на нашу медицину і всі ці роки в моїх довідках стояв такий діагноз: м’язова прогресуюча дистрофія, і під знаком питання або змішаний варіант. Я пропонувала взяти кусочок м’язової тканини на біопсію і дослідити чого бракує, адже є чутливість всюди, є рефлекси, деякі м’язи в наче здоровому стані. То мені лікарі, професори, прямим текстом сказали в очі приблизно так: «Ти думаєш, ти сама розумна? Ну зробимо ми ту біопсію ну і підтвердиться міопатія (м'язова дистрофія) ну і ? Толку з того, це не лікується в цілому світі, хочеш щоби тобі кромсали тіло аж до кістки щоби взяти власне м’язову тканину? Чи ти така розумна, що будеш писати докторську дисертацію? Змирись і навчись з цим жити, така твоя доля».

Тільки завдяки щасливому випадку, що я познайомилась з Мальтійською Службою Допомоги і вони це так не залишили, а взялись мені допомагати в цьому питанні. Минулого року я потрапила в Угорщину на біопсію і завдяки цьому дослідженню німці розшифрували результати, виявляється, що така форма як у мене лікується, і лікується успішно! Німецькі лікарі обурені, що наші допустили мене до візка. Мальтійці не тільки знайшли клініки, але і проспонсорували поїздку на біопсію.
Тепер ось світло в кінці тунелю - німці беруться мене лікувати, але перше вони пропонували на місяць, а це коштує 20 тисяч євро плюс екзоскелет для реабілітації, який коштує від 10 тисяч євро і вище, то тепер вони зібрали консиліум і хочуть дійсно мене випустити зі своєї клініки з помітним результатом, і тому аргументують, що потрібне лікування на 2 місяці, а значить в сумі мені потрібно назбирати 50 тисяч євро. І так, зараз все залежить від небайдужих людей, коли буде необхідна сума, тоді відправлюсь на лікування. Але хвороба прогресує.

Я цілком усвідомлюю якщо моя історія не буде показана на всю Україну,то так та історія і загубиться у масовості… нам потрібно було (по старому курсу валюти) трохи більше 500 тисяч гривень, а назбирали не цілих 100… Невже те світло в кінці тунелю для мене виявиться спалахом сірника? Якщо я втрачу цей шанс, я не знаю чи я зможу повернутись до нормального і того мого активного життя…це факт… 

Христина Сирова


Гість 14:31, 23.7.2014

Тільки нерозумію для чого кошти якщо ліку від такої хвороби неіснує!!! невіть якщо є міліон доларів((

Залишити коментар

Ім'я: 




Архів


Грудень
2018
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31

РЕКЛАМА




Новини шоубізнесу від KINOafisha.ua
Загрузка...
Загрузка...
Афіша кінотеатра Сінема Сіті.

ФОТОНОВИНИ


Ніч перед Різдвом - вистава в УКД

ВІДЕОНОВИНИ


Фільм "Король Данило"
<p>
	<span style="color: rgb(17, 17, 17); font-family: Roboto, Arial, sans-serif; font-size: 14px; white-space: pre-wrap;">22 листопада всеукраїнська прем'єра фільму Тараса Химича "КОРОЛЬ ДАНИЛО".</span></p>

РОЗСИЛКА НОВИН