ПОРТРЕТ ПРОФЕСІЇ
БЛОГИ
ОПИТУВАННЯ
НАШІ ДРУЗІ |
Дамо пацієнтам з муковісцидозом шанс на кращу якість життя!На сьогоднішній день у країнах всього світу активно створюються Центри муковісцидозу, які забезпечують відповідні умови для надання допомоги дітям з таким захворюванням, а також адаптацію їхніх сімей до нового ритму життя. У 2019 році в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського інструменту Сусідства Угорщина – Словаччина – Румунія – Україна 2014-2020 HUSKROUA ENI 2014-2020 пульмонологічне відділення комунального некомерційного підприємства «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради» отримало грант «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за пацієнтами з муковісцидозом в Івано-Франківській області». Створення такого Центру з необхідним медичним обладнанням та добре підготовленою командою фахівців розкриває нові можливості для дітей з МВ та їхніх сімей – забезпечує особливими медичними, соціальними та державними послугами. Окрім цього, проєкт зміцнює співпрацю України із іншими країнами Європи, що відкриває більш широкі перспективи впровадження світових технологій у лікарні. Муковісцидоз (МВ) – це рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується ураженням залоз переважно дихальної та травної систем. Воно є невиліковним й значно впливає на якість життя пацієнта та його сім’ї. МВ викликаний аномальним геном. Щоб захворіти, потрібно отримати такий ген як від матері, так і від батька. Якщо людина отримує його лише від одного з батьків, захворювання не розвинеться. Але тоді існує шанс передати такий ген своїм дітям. Основна характеристика МВ – накопичення густого слизу в легенях, в підшлунковій залозі, печінці, тощо. Густий слиз в легенях, який погано виводиться, є субстратом для розвитку частих інфекційних процесів. Він є причиною тривалого кашлю у дітей, пневмоній, що повторюються, та задишки, які можуть появитися вже на першому році життя. За відсутності адекватного лікування розвивається значне ураження усіх органів дихання з розвитком дихальної недостатності. Густа рідина в підшлунковій залозі та печінці перешкоджає кишечнику засвоювати певні поживні речовини з їжею. Вже у малюковому віці діти мають порушення процесів випорожнення: калові маси неоформлені, маслянисті, смердючі та виділяються у значній кількості; надалі виникає хронічна діарея. Можуть спостерігатися такі патології кишечника, як інвагінації чи випадіння прямої кишки. З віком порушується функція печінки та розвивається хронічний панкреатит. Діти з МВ значно відстають у фізичному розвитку від своїх ровесників, маючи низький зріст та малу масу тіла. У них швидко розвиваються ознаки зневоднення, а шкіра є соленою на смак. При підозрі на МВ дитині необхідне комплексне обстеження в умовах стаціонару, яке включатиме проведення потової проби, активності ферментів у калі, візуалізацію дихальних шляхів та оцінювання функції зовнішнього дихання, обстеження печінки й деякі інші. Головним для постановки діагнозу є генетичне обстеження: ДНК-аналіз на мутації гена трансмембранного регуляторного білка (ТРБМ). У лікуванні пацієнта з МВ повинна приймати участь мультидисциплінарна команда фахівців, яка включатиме пульмонолога, гастроентеролога, генетика, психолога, нутриціолога та інших вузькопрофільних лікарів. Окрім того, залучаються медичні сестри, фізіо- та кінезіотерапевти й соціальні працівники. Ключовим аспектом є обізнаність та усвідомлення пацієнтом і його сім’єю про дане захворювання та готовність співпрацювати разом з медичним персоналом заради покращення якості життя хворого. Кожен день удома дитина повинна дотримуватися певного графіку, і у цьому необхідні допомога і контроль батьків. Прийом медикаментів, проведення інгаляцій, використання очищувальних технік, споживання висококалорійної їжі разом з ферментними препаратами – все це в подальшому запобігає виникненню багатьох симптомів й відтерміновує розвиток ускладнень та незворотних змін в організмі. А регулярні огляди у лікаря допомагають проводити адекватну оцінку стану й корегувати лікування. Протягом часу реалізації проєкту здійснено: І. Закупівля технічного обладнання:
ІІ. Навчання пацієнтів та їхніх сімей
IІІ. Ремонт-реконструкція Центру муковісцидозу
IV. Безперервний розвиток та співпраця
Підтримання здоров’я дітей є пріоритетним напрямком роботи обласної дитячої лікарні. Створення Центру муковісцидозу дозволить значно покращити якість медичної допомоги маленьким пацієнтам із серйозним захворюванням. На сьогоднішній день лікарі не можуть вилікувати хворобу, але у співпраці із сім’єю дитини можна забезпечити їм рівні можливості для життя, якими користуються їхні здорові однолітки.
Фото: зі сторінки КНП "ОДКЛІФОР" у фейсбуці Наші канали в соц. мережах:
Переглядів: 452
Рекомендовані статті
Коментарів ще не додавалось! |
РЕКЛАМАФОТОНОВИНИФК «Карпати» нестандартно презентували нову форму та оголосили титульного спонсора – бренд «Львівське»
ВІДЕОНОВИНИЛистопадевий дрон у літунів
|
|||||||||||||||
РОЗСИЛКА НОВИН |